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Quando la memoria si spegne: i problemi, la demenza, i risvolti sanitari e sociali

Di laRegione

Pubblichiamo un contributo apparso su Ticino7, disponibile anche nelle cassette di 20 Minuti per tutto il fine settimana.

Il suo nome è Silvia Hochstrasser; segue a domicilio oppure a distanza decine di persone (talvolta per anni) eppure sono pochi gli assistiti in grado di ricordare come si chiama. 
«È vero, con i nomi possono fare fatica ma a volte ci sono dettagli che diventano indelebili. Mi ricordo di una signora che dimenticava tutto, eppure aveva memorizzato il tipo di collana che avevo addosso il primo giorno che l’ho incontrata. Un altro signore si era invece focalizzato sul fatto che ero dovuta tornare a casa a cambiare le scarpe. ‘Quella con la collana verde’, ‘quella delle scarpe’. Loro mi ricordano così».Benvenuti nella vita di un’assistente per la memoria.

Come tutto iniziò
Il lavoro di Silvia nasce dal nulla. Un nulla nel quale una persona si sente affondare, quando inizia ad avere problemi di memoria. Un nulla al quale parenti e partner si sentono ridotti, se un brutto giorno qualcuno non si ricorda più del loro volto. Un nulla che Silvia aveva percepito con chiarezza, durante i suoi anni di lavoro all’Associazione Hospice di Lugano in qualità di infermiera specializzata in cure palliative: «Sentivo che mancava un’offerta di assistenza per le persone con problemi di memoria. Così ho preso contatto con chi già operava sul territorio, in particolare l’Associazione Alzheimer Ticino, ed è subito emersa la necessità di figure in grado di operare a domicilio perché sono le famiglie, spesso, a prendersi in carico chi è affetto da una forma di demenza. Per prepararmi al lavoro ho potuto contare sulla letteratura, su corsi specifici, su stage in strutture locali e all’estero. Infine ho creato l’Associazione Pro Memoria, un ente non a scopo di lucro».

L’associazione Pro Memoria
Un nome, un programma. «È nata il primo gennaio 2015 e ha come scopo quello di permettere agli assistiti di tener viva la mente, svolgendo attività quotidiane: passeggiate, visite, incontri… In passato abbiamo seguito persone che avevano la passione per i grotti, i concerti, il lago e così sono nate giornate a tema per mantenere le loro abitudini. C’è anche chi ha un debole per il dolce di un particolare ristorante, ed è quindi nostra cura accompagnarlo fino a lì per una merenda. Sono appuntamenti fissi che rassenerano le persone, e le aiutano a ricordare».
Ogni persona è un universo a sé, ed è per questo che un percorso di assistenza è sempre unico e inizia sempre con alcuni incontri di conoscenza: coi familiari o con chi se ne occupa, ma anche con la persona da seguire. «Sono fondamentali per mettere a fuoco la personalità, le abitudini e i deficit di memoria, così da affiancarle l’assistente per la memoria giusto. La nostra associazione è cresciuta molto in questi anni: oggi contiamo 12 dipendenti, che ci danno la possibilità di assistere 17 persone per un totale di 7’500 ore l’anno, ognuno secondo i propri bisogni e desideri. Anche negli ultimi tempi stiamo cercando persone desiderose di darci una mano. Dato che i nostri operatori non offrono servizi infermieristici, ci concentriamo soprattutto sulla predisposizione naturale dei candidati per un lavoro del genere: le capacità di ascolto, il rispetto per la persona, l’empatia, il desiderio di aiutare, la flessibilità, la voglia di lavorare in gruppo e di imparare».

Una giornata tipo
Ma come funziona, in pratica, il lavoro di un’assistente per la memoria? «Le persone che ci troviamo di fronte vivono soprattutto la dimensione del ‘qui e ora’. Per questo motivo, puntualità e attenzione massima sono requisiti fondamentali. Il motivo è semplice: se l’assistito si sente ignorato – per esempio se la persona cui si trova di fronte si concentra anche solo per un minuto su un cellulare – non si farà tanti problemi ad alzarsi e a uscire dalla stanza. Svolgiamo attività della vita di tutti i giorni, ma quello che contraddistingue il nostro lavoro è anche il concetto di gruppo: alla fine di ogni incontro compiliamo un piccolo rapporto, poi condiviso in una chat privata. In questo modo sarà possibile riassumere cosa gli assistiti hanno ricordato e cosa per loro era importante, oppure dove hanno avuto difficoltà. Il giorno dopo si ripartirà da lì per creare una continuità utile alla preservazione della memoria».
Un metodo che funziona? «I miglioramenti ci sono, anche perché ci aiutiamo con lavagnette su cui l’assistito può leggere per tutto il corso della giornata alcune informazioni base (nome dell’assistente per la memoria, il numero di telefono al quale rispondiamo 24 ore su 24, il programma della giornata). A essere determinante è però l’instaurazione di una routine, che garantisce dei punti di riferimento e la presenza di poche persone, sempre le stesse. A volte, poi, completiamo la presa a carico con l’aiuto di specialisti che possono essere ergoterapisti, aromaterapisti o di altro genere. Di recente, per esempio, un’attività di questo tipo ha portato una nostra assistita a riaprire un cassetto della memoria di cui nessuno aveva mai sentito parlare prima. Ci spingiamo insomma verso direzioni nuove, offrendo la massima personalizzazione possibile e adattando il servizio e gli orari in base alla salute degli assistiti».

Orientamento alle famiglie
Buona parte del lavoro, oltre agli assistiti, si concentra sulle famiglie e sulle persone che li circondano. È infatti importante spiegare loro in cosa consiste la malattia, accompagnarli nel processo di accettazione e attivare le loro risorse. «Il carico emotivo che grava sulle loro spalle è molto pesante. Soprattutto in casi repentini o inaspettati, come per esempio un aneurisma cerebrale o una diagnosi di Alzheimer precoce, il familiare è chiamato a instaurare un nuovo modo di comunicare. In molti, ed è comprensibile, tendono a ‘interrogare’ chiedendo nome dei nipoti, età di questo o quel parente, ultimo pasto consumato. Così facendo, tuttavia, mettono sotto esame la persona che tenderà a sentirsi in imbarazzo e a innervosirsi, fino a diventare aggressiva. Il nostro consiglio è quello di non creare stress a chi è affetto da problemi di memoria, di dimostrare pazienza e soprattutto di non affrontare da soli la situazione. Ci sono tanti accorgimenti e strategie che si possono imparare; bisogna essere pronti a cambiare le abitudini».
Una sfida difficile, da affrontare giorno dopo giorno. «La costanza è quella che paga di più, in questi casi. Ma è vero che situazioni di questo tipo possono sferrare duri colpi: ricordo ancora quando per la prima volta una mia assistita non mi ha riconosciuto, nonostante passassi a trovarla a casa da ormai qualche anno. È stato uno shock».

Una casa della memoria
Routine, costanza, punti di riferimento. Dietro a queste parole si nasconde il progetto di una casa, che vorrebbe rappresentare un luogo di incontro dove ampliare questo tipo di servizio innovativo e dare sostegno alle persone coinvolte: un punto di ritrovo per un caffè o per un pranzo, una sala per ballare, ma anche una destinazione per una minivacanza.
«L’associazione Pro Memoria è cresciuta molto in questi anni e poter disporre di una casa sarebbe fantastico, perché ci offrirebbe la possibilità di avere un luogo di incontro dove le persone con demenza sono accolte, comprese, rispettate e sostenute. Un luogo dove, se vogliono, possono dare il loro contributo. Saranno poi i benvenuti tutti coloro che necessitano di informazioni o semplicemente vogliono bersi un caffè. Tutto questo perché sempre più persone comprendano la demenza e i malati si sentano inclusi e coinvolti, grazie alla possibilità di socializzare e di sentirsi liberi, di fare una vita ‘normale’. Gli studenti della Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana (SUPSI) hanno stilato di recente uno studio di fattibilità ed è ora nostro compito bussare alla porta di Comuni, enti e istituzioni che potrebbero disporre dell’edificio che fa al caso nostro».

 

SETTE FATTI SUL CERVELLO UMANO
Snello ma esigente
Un cervello umano ha una massa equivalente a circa il 2% del corpo (non supera infatti i 1’500 grammi), ma consuma il 15% dell’ossigeno e il 25% del glucosio in circolo nel sangue.

Velocità oltre la F1
Sono 100 miliardi i neuroni presenti in un cervello umano, dove le informazioni possono viaggiare a una velocità (stimata) di 430 chilometri orari.

Un hard-disk capace
Paul Reber, professore di psicologia alla Northwestern University (Illinois), ha stimato che un cervello umano può immagazzinare 2,5 milioni di gigabyte di memoria, pari a tre milioni di ore di film.

Oltre 100 malattie
Sono più di 100 le malattie che influiscono sulla funzionalità del cervello. Tra le forme di demenza ancora irreversibili, le più note sono il morbo di Alzheimer e la demenza di Parkinson.

8’000 i casi ticinesi
In Svizzera sono 151mila le persone affette da una forma di demenza (circa 8’000 in Ticino), ma secondo Alzheimer Svizzera nel 2040 saranno 300mila se non vi saranno progressi nel campo della prevenzione o della cura.

Crescita del 300%
Oggi le persone affette da demenza nel mondo sono 50 milioni, ma secondo il World Alzheimer Report 2018 questa cifra triplicherà nel 2050.

Come prevenire
Mangiare in modo sano, allenare il cervello ogni giorno, fare regolarmente un po’ di moto e avere una vita sociale attiva sono tutte attività utili per prevenire lo sviluppo di forme di demenza.

 

IL LIBRO
Una professione da romanzo
Quando Silvia Hochstrasser mi ha telefonato per la prima volta, nell’estate 2017, dalla sua voce traspariva entusiasmo ed emozione. «Ho letto il tuo romanzo e mi è piaciuto molto il tuo stile nel rappresentare sentimenti e condizioni di vita non sempre semplici. Mi piacerebbe mostrarti il mio lavoro».
Il mio ultimo libro, Come tanti piccoli ricordi, (Edizioni tre60) ha origine da questa e molte altre telefonate, unite all’incontro con diversi assistiti di Silvia. Partendo dal presupposto che il mio protagonista sarebbe stato un assistente per la memoria (Manlio) attivo nel Luganese, avevo bisogno di individuare un secondo personaggio che divergesse dall’«assistito tipo». Mi sono chiesto: se lui è in grado di aiutare chiunque a ricordare, quale può essere il contraltare ideale? Qualcuno capace di far dimenticare le cose. È nato così il personaggio di Camilla, che a nemmeno 40 anni si trova confrontata a enormi problemi di memoria. Quando lei e Manlio si incontrano, il passato di lui emerge: è stato appena lasciato da Bianca e questo è un ricordo dal quale non riesce a distaccarsi. Sarà quindi Camilla ad aiutarlo, intraprendendo un percorso speculare rispetto a quello che la aiuterà a ricordare meglio. L’idea di fondo è data sì dal tema della memoria, ma anche da quello della libertà. Se è chiaro che la mancanza di ricordi limita la nostra autonomia, anche un ricordo troppo presente può complicarci la vita. Il libro è l’incontro tra questi due fronti, in un intreccio che porterà Manlio e Camilla verso un nuovo futuro. Per maggiori informazioni sull’associazione, sull’assistenza alla memoria o sui progetti futuri, è possibile scrivere all’indirizzo: associazionepromemoria@gmail.com.