Donazione d’organi: parliamone

Mesi di attesa in cui il ritmo della quotidianità è scandito da costanti visite mediche. Poi finalmente la tanto attesa chiamata. È il futuro che chiama

Di Moreno Invernizzi

Pubblichiamo un contributo apparso su Ticino7, allegato del sabato a laRegione.

Si nasce una volta sola. O forse no. Perché c’è nascita e nascita. C’è quella biologica, certo, ma accanto a questa, incontrovertibile, c’è pure un’altra nascita. O meglio, una rinascita: quella che ha per protagoniste le persone che hanno beneficiato di una donazione d’organi. La prospettiva di un futuro che altrimenti un futuro non sarebbe stato: il dono della vita. Per sottolineare questa pratica, e per sensibilizzare l’opinione pubblica a questa tematica, è stata istituita la ‘Giornata nazionale per la donazione di organi e tessuti’, che quest’anno è in calendario il prossimo 11 settembre.

Ansia, dolore, fisico e mentale, la paura di non arrivare fino in fondo, di non riuscirci per tempo, e un’attesa estenuante. Dove i minuti diventano ore, le ore si fanno giorni, settimane e mesi. Sono queste le sensazioni con cui devono convivere le persone in lista di attesa per un trapianto d’organi. Per un cuore, un polmone, un fegato o un rene che sia, il ‘succo’ e gli ingredienti di quella lunga e spasmodica attesa non cambiano. Mesi di attesa in cui il ritmo della quotidianità è scandito da costanti visite mediche, volte a sincerarsi che il quadro clinico del paziente non peggiori in modo irreparabile e a determinarne, puntualmente, l’urgenza dell’intervento. Mesi di attesa in cui la speranza è una sola: quella di poter effettivamente arrivare a quel giorno, al giorno della rinascita, prima che il conto alla rovescia si esaurisca. Una speranza che prende vigore con l’assottigliarsi della lista d’attesa, quando ti informano che pian piano stai risalendo nella graduatoria delle persone dell’elenco. Dove il premio finale, sempre che lo si possa riscattare, è quello più importante di tutti: la vita. Una nuova vita, normale (quasi) a tutti gli effetti.
La consapevolezza di essere quasi vicino al traguardo, sebbene nemmeno questa faccia rima con certezza di poterlo superare, te la dà la borsa con gli effetti personali appoggiata lì, accanto al letto, pronta per spiccare il volo verso qualche ospedale in caso di chiamata. Perché se arriva ‘quella’ chiamata, di tempo da perdere non ce n’è. Fotogrammi, quelli appena raccontati, che fanno parte del vissuto, in prima persona, del sottoscritto, la cui ‘chiamata’ è arrivata quattro anni e mezzo fa. Il 12 marzo 2017 per l’esattezza. Un telefono che squilla nel mezzo della notte, di domenica mattina, e via: il gran ballo ha inizio. Prima la corsa in elicottero, a Ginevra, poi il lungo intervento, una dozzina d’ore, e infine la rinascita. Piena. Passata per una convalescenza peraltro breve: dimissione dall’ospedale una decina di giorni dopo l’intervento e poi il graduale ma costante miglioramento fino a ritrovare uno splendore e un’energia che erano ormai diventati unicamente un ricordo sbiadito, quasi non fossero mai esistiti.

© Swisstransplant
Dati relativi alla lista d’attesa e ai trapianti nel 2020. A sinistra, il numero di pazienti in attesa (stato 31.12.2020); a destra il numero di pazienti che hanno avuto un trapianto. La cifra preceduta da una croce (†) mostra le persone in lista d’attesa nel frattempo decedute. Nel totale, 33 pazienti erano in attesa di più di un organo; 23 hanno ricevuto più di un organo trapiantato.

Un rimedio naturale, un’epatite fulminante e la rinascita

A questa rinascita ci sono però persone che arrivano per via diretta, saltando dunque il preambolo poc’anzi descritto. Come Andrea, pure lui trapiantato di fegato, che così racconta la sua storia. “No, io al trapianto ci sono arrivato… per via diretta. A seguito di un’epatite fulminante. Ironia della sorte, a provocarla è stata l’assunzione di un medicamento naturale (a base della radice di Kava Kava), regolarmente acquistato in farmacia. Per un mese e mezzo l’ho assunto secondo la posologia e tutto sembrava andare bene. Poi, però, nel dicembre del 1999, qualcosa è cambiato. E lo ha fatto in maniera fulminea. Prima un malore, improvviso, e poi il ricovero al Civico di Lugano, dove sono praticamente subito entrato in stato di coma, rimanendoci per una decina di giorni. Di quei momenti non ho ovviamente più ricordi, ma i frammenti del racconto delle persone che mi sono state accanto, a cominciare da mia moglie. Da Lugano sono stato trasferito a Ginevra, uno dei centri specializzati in Svizzera per i trapianti epatici, dove ci sono arrivato con una prognosi di 48 ore di speranza di vita. Per il trapianto non c’era insomma tempo da perdere… Ma un fegato non è qualcosa che si trova sempre e comunque in caso di necessità. Anzi, spesso capita purtroppo il contrario. E, nei casi più disperati, qualora non dovesse esserci un organo completo a disposizione (espiantato, nel caso del fegato, da un paziente ormai deceduto, ndr), si deve optare per un donatore vivo. Eventualità che era stata presa in considerazione pure nel mio caso e che stava anche per essere messa in pratica grazie alla disponibilità (nonché alla compatibilità) di mia moglie. Ma il caso, o il destino, ha voluto che qualche istante prima che iniziasse questa operazione, si sia manifestata la possibilità di beneficiare di un altro fegato. Di norma la provenienza dell’organo trapiantato non viene rivelata, ma da quanto ho ricostruito, il mio fegato arrivava dalla Francia, Paese con cui a quei tempi, per prossimità, spesso l’ospedale di Ginevra collaborava in materia di donazione d’organi. Nei giorni seguenti, per tutta la mia permanenza nel reparto di cure intensive, venivano regolarmente a sincerarsi delle mie condizioni, chiedendomi chi fossi, cosa ci facevo all’ospedale e che ora fosse: la mia preoccupazione più grande era quella di rispondere correttamente a tutte le domande, spaventato di quali potessero essere le conseguenze in caso contrario…”.
Veniamo al presente: come è cambiata la vita di Andrea S. dopo il trapianto? “Non avendo vissuto un ‘prima’ caratterizzato dal classico degrado del fisico, non posso dire con esattezza quanto sia cambiata, in meglio, la mia vita dopo l’operazione. Ma se ripenso al mese che ha preceduto il tutto e lo paragono a come mi sono sentito fin dai primi mesi dopo il mio ricovero a Ginevra, beh, sì, è stata come una rinascita a nuova vita. Certo, all’inizio non è stata una passeggiata: ho dovuto (ri)imparare a mangiare, a camminare, a vestirmi… Ma poi, una volta ripresa confidenza con tutte queste cose, un progresso dopo l’altro, la mia vita ha ripreso lo stesso vigore di prima, se non ancora migliore”. Oltre dall’accettazione fisica, ossia la compatibilità dell’organo stesso, il trapianto passa anche da una sorta di accettazione psicologica: anche questa componente riveste un aspetto rilevante nella vita di una persona trapiantata. E come l’ha vissuta Andrea? “Sono consapevole dell’importanza del dono che mi è stato fatto e sarò sempre riconoscente verso chi ha disposto che i suoi organi venissero donati a persone che ne avevano bisogno. Sapere di avere nel mio corpo il fegato di una persona deceduta non mi crea problemi; diverso sarebbe stato il sentimento se avessi necessitato di un trapianto parziale da un donatore vivente, che nel mio caso sarebbe potuta essere mia moglie, anche perché di quell’eventualità non avevamo avuto la possibilità di discutere assieme. Penso che in quel caso avrei con tutta probabilità avuto qualche difficoltà ad accettare questo dono”.

Insieme per ricevere e donare

La donazione di organi è un tema di stretta attualità. Ma quante sono le persone direttamente toccate dalla questione? Ecco qualche cifra utile per riassumere i contorni della tematica. In Svizzera, nel 2020 le persone in lista di attesa per un trapianto erano 1’457; 519 quelle trapiantante. Mentre 72 sono purtroppo i decessi registrati tra le persone in lista d’attesa. A coordinare queste liste d’attesa, per conto dell’Ufficio federale della sanità pubblica, è Swisstransplant, responsabile anche dell’attribuzione degli organi secondo le disposizioni di legge. Swisstransplant si premura però anche di sensibilizzare la popolazione a questa tematica. Sorta di ‘costola’ ticinese di Swisstransplant, nel 2012 in Ticino è stata costituita l’associazione Insieme per ricevere e donare, pure lei attiva sul campo per promuovere il dibattito attorno alla donazione d’organi. Sulla spinta di Alice Pozzoli ed Eva Ghanfili è nata allora un’associazione che si rivolge soprattutto ai giovani, informando sul delicato ma importante tema della donazione organi. Per poter garantire un’esauriente e precisa informazione il comitato è composto attualmente da due medici, un’infermiera oltre che da persone competenti e interessate al tema e da trapiantati come la segretaria Brigitte Flamigni. “Poter testimoniare la mia grandissima fortuna di vivere grazie al dono di un organo che mi ha salvata da morte certa, mi motiva ogni volta quando mi viene chiesto di raccontare la mia avventura – racconta la segretaria dell’associazione –. Solo un’informazione che affronta la tematica in maniera approfondita e professionale permette a ogni singolo cittadino di decidere liberamente se dichiararsi donatore oppure no. Benché attualmente la pandemia abbia ridotto le occasioni di incontro con il pubblico, la nostra associazione si mette pure a disposizione tramite il proprio sito e i propri membri di comitato per qualsiasi domanda di chiarimento sul tema”. Non sono però esclusivamente i giovani a essere al centro delle campagne portate avanti dall’associazione: “Quello della donazione di organi è un tema che tocca e coinvolge tutti, e a tutte le età. In questi anni abbiamo sì tenuto conferenze e momenti informativi nelle scuole e in altri istituti per giovani (tutte esperienze sempre molto coinvolgenti e toccanti a livello umano), ma ci siamo pure intrattenuti con persone più in là con gli anni, in serate, in spazi pubblici di centri commerciali o con la nostra bancarella in occasioni specifiche”. È vero che come informazione si può sempre fare di meglio e di più, ma qual è la conoscenza media in Ticino di questa tematica? “Negli ultimi anni la percezione relativa alla donazione di organi è sicuramente cambiata: oggi si è decisamente più informati. È pur vero che forse la pandemia ha un po’ rallentato questo processo, ma la tendenza è comunque positiva”.
Per informazioni: ricevere-e-donare.ch.