Una storia d’amore lunga dieci anni

A colloquio con Gianluca Bianchi, copresidente dell’Associazione Noi Ci Siamo, che da tanti anni opera in favore della ricerca sulla FOP

Di Natascia Bandecchi

Pubblichiamo un contributo apparso su Ticino7, allegato a laRegione

A colloquio con Gianluca Bianchi, copresidente dell’Associazione Noi Ci Siamo, che da tanti anni opera in favore della ricerca sulla FOP (Fibrodisplasia ossificante progressiva), una malattia genetica rara che vede lo sviluppo di tessuto osseo laddove non ci dovrebbe essere. Senza strumentalizzare il dolore, Noi Ci Siamo ha sempre organizzato eventi il cui ingrediente base è l’aggregazione e in parte così sarà la giornata per festeggiare il compleanno tondo, il prossimo 15 giugno a Bodio.

In molte culture la farfalla è segno di rinascita e di rigenerazione. Leggiadria, bellezza, grazia convergono in un unico simbolo, quello dell’anima umana capace di rinnovarsi e trasformarsi. La farfalla monarca, non a caso, è l’animale totem dell’Associazione Noi Ci Siamo che nel 2024 celebra i suoi 10 anni di esistenza. Nessuna retorica nel dire che sarebbe meglio non esistessero organizzazioni di questo tipo. Significherebbe infatti che malattie come la FOP (Fibrodisplasia ossificante progressiva) non esisterebbero e non ci sarebbe bisogno di informare, sensibilizzare e supportare le famiglie costrette ad affrontare situazioni di vita di questa portata. Visto che la realtà ha un’altra faccia, fortunatamente esistono persone come Gianluca Bianchi – e tutta la sua famiglia allargata – che hanno dato vita a Noi Ci Siamo. Gianluca mi ha immediatamente colpita per la sua freschezza, il suo essere spontaneo e vitale. È sua la scintilla che ha dato il la all’associazione che di battiti di ali in questi 10 anni ne ha fatti parecchi… quasi come i 5’000 km macinati dalla farfalla monarca per spostarsi nei suoi viaggi migratori di stagione in stagione.

“Inizialmente per me la farfalla monarca simboleggiava: coraggio, forza, nel senso che, anche con la FOP, la vita non finiva. Nel tempo ha preso un altro significato che è quello di evoluzione, cambiamento, ovvero la capacità di comprendere che tutti noi – non solo io come papà di Fiamma affetta da FOP, ma tutte le persone che orbitano intorno a Noi Ci Siamo – abbiamo fatto un percorso di crescita. È come se la FOP tutti gli anni, ogni evento, ogni momento, ci donasse un insegnamento che ci fa crescere.

Senza tregua

La FOP è una malattia genetica rara, caratterizzata dall’anomalo sviluppo di tessuto osseo in aree del corpo dove, di norma, questo non è presente; l’osso si può formare, ad esempio, dentro muscoli, tendini, legamenti e altri tessuti connettivi. Nonostante sia una malattia che non dà tregua, Noi Ci Siamo ha appoggiato la sua attenzione su forza, entusiasmo, coraggio e resilienza. “La FOP ti confronta sempre con sfide nuove, non dà tregua come non lo fa un terrorista. Chi vive questo ‘mondo’ gioisce dei successi della ricerca e si rattrista delle battute d’arresto. Per le famiglie significa vivere continuamente con il terrore che possa succedere qualcosa. Il tempo ti insegna a convivere con questo terrorista. Ogni cambiamento che la FOP porta nella vita delle persone è un momento difficile, ma anche attimi di vicinanza molto intensi”. Gianluca ha recentemente accompagnato Fiamma a Genova per delle visite, tre giorni contraddistinti da medici, analisi, ma anche da tempo trascorso insieme e soprattutto tanto dialogo tra papà e figlia. “Si impara a vivere alla giornata, ma anche a organizzarsi per un futuro che può essere difficile”.

Essere famiglia

Tra i denominatori comuni di molte associazioni c’è la volontà di far sentire meno soli determinati gruppi di persone. Noi Ci Siamo è nata a Biasca 10 anni fa e si appresta a festeggiare il suo decimo compleanno a Bodio il prossimo 15 giugno. “L’Associazione è diventata una parte della mia vita – e non lo dico per fare manfrine –, penso che molti dei progetti nati si sono sviluppati di pari passo con la crescita di Fiamma (che compirà 15 anni in novembre)”. Musicisti uniti per la ricerca hanno dato vita a due CD Ringrazio le farfalle e Combatfolk – concerto al Teatro di Banco, un libro ‘La strada di casa – da una storia di Gianluca Bianchi’ di Carlo Albè per approdare a un progetto in corso d’opera: il parco giochi inclusivo, un luogo per far divertire adulti e bambini con o senza handicap presso il giardino della Casa Polivalente di Rodi Fiesso. “È da poco nato il mio terzo figlio e spero potrà godersi questo parco giochi inclusivo. Fiamma è adolescente e altre idee si affacciano all’orizzonte di Noi Ci Siamo. Oggi stiamo creando in collaborazione con lo CSIA (Centro scolastico per le industrie artistiche) e con la SAMS (Scuola arti e mestieri della sartoria) una felpa che possa soddisfare le specifiche esigenze delle persone con disabilità e allo stesso tempo strizzi l’occhio alla moda. Noi Ci Siamo continua a crescere con Fiamma e con tutte le persone incontrate in questi 10 anni. L’essere associazione per noi significa essere famiglia”.

Generosità

Affinché degli obiettivi possano essere raggiunti, soprattutto quando si parla di realtà senza scopo di lucro, il denaro è un mezzo indispensabile. Come se la cava l’Associazione Noi Ci Siamo? “Quando siamo partiti non avevamo un centesimo, un donatore ci aveva regalato quattrocento franchi per comprare buste, francobolli e braccialettini di silicone. Tra i benefattori che più ci hanno commosso ci sono degli scalpellini delle Tre Valli che sono riusciti a raccogliere cifre considerevoli partendo da donazioni di cinque franchi. Con il tempo abbiamo compreso che non c’era bisogno di una politica aggressiva nelle campagne, non abbiamo mai voluto strumentalizzare il dolore della FOP, anzi, per noi è sempre stato importante organizzare eventi basati sull’aggregazione: grigliate all’aperto, concerti, incontri. Per noi era importante che le persone trascorressero dei bei momenti, divertendosi e nel contempo facendo del bene”.

Gianluca ricorda che nel 2016 parlò con la presidente di FOP Canada che gli diceva che Noi Ci Siamo in Ticino aveva raccolto più fondi in un anno della sua associazione Oltreoceano. Questo risultato era dovuto non tanto al fatto che in Svizzera ci sia più ricchezza, ma che la generosità è scoppiata grazie a un movimento collettivo che si è messo al servizio di una missione comune. “Ma ricordo sempre da dove siamo partiti: i cinque franchi delle Tre Valli che meritano profondo rispetto”.

Coraggio

La paura può assumere varie forme e sembianze, ma quello che può trasformarsi è l’atteggiamento di chi la prova. “In questi anni ho imparato che la paura mi accompagnerà sempre, ma il coraggio – parola bellissima che deriva da cuore – non significa non provare timore, ma sentire che il valore di quello che stai facendo ti fa superare le paure per andare oltre”.

Da Biasca… around the world

L’Associazione Noi Ci Siamo è diventata una realtà nazionale, la Svizzera è infatti rappresentata nel concilio medico internazionale della FOP grazie al dottor Johannes Roth di Lucerna. “Da Biasca siamo riusciti a raccontare e portare dei progetti di cui si discute a livello mondiale. Mi fa sempre sorridere perché per molti è difficile pensare dove sia il Ticino, figuriamoci Biasca”.

Proprio il 15 giugno molti di quei medici saranno ospiti del primo meeting FOP in Svizzera, che si svolgerà nella sala multiuso del comune di Bodio a partire dalle 8.30 del mattino fino a tardo pomeriggio, con oltre quindici interventi cui prenderanno parte diversi ospiti. La giornata di simposio sarà conclusa da una festa, che prenderà avvio alle 18.30 con la proiezione di ‘Insieme da 10 anni’ di Vito Robbiani, cui seguirà una tavola rotonda con Gianluca Bianchi e Roger Müller. Dopo l’aperitivo, si svolgerà una cena di gala (su iscrizione). A concludere l’intensa giornata, dalle 21.15, un concerto con Dimeblend, Tonino Carotone e More Faya Production.

Tutte le informazioni circa l’associazione e la giornata sono reperibili al sito www.noicisiamo.ch.