Sordità. Sentire, ma su un’altra frequenza

C’è chi lo è dalla nascita e chi lo è diventato dopo incidenti o terapie errate. Ma come vivono i sordi, come comunicano e quali problemi devo affrontare?

Di Natascia Bandecchi

Pubblichiamo un articolo apparso sabato su Ticino7, allegato a laRegione.

Fin dall’antichità i grandi filosofi si sono interrogati sulla sordità. Aristotele, per esempio, notava come le persone sorde dalla nascita non parlassero perché non avevano mai avuto l’opportunità di ascoltare voci e lingue, non riuscendo quindi a riprodurle. In passato non c’era molta consapevolezza del legame tra sordità e mutismo; in molti Paesi i sordi non avevano alcun diritto e venivano considerate persone con problemi mentali. Nel XVI secolo arrivarono le prime buone notizie dalla Spagna: Padre Ponce de Léon educò tre fratelli sordi della nobiltà iberica. Da lì iniziò la storia tormentata della lingua dei segni, che nei secoli ha affrontato ostacoli non indifferenti, tanto che venne addirittura proibita nel corso dell’Ottocento. Ma grazie alle rivendicazioni della comunità sorda e alle rivoluzioni culturali degli anni Sessanta del ’900, anche questa diversità trovò comprensione e dignità.

L’udito è preposto all’intercettazione dei suoni del mondo circostante e alla trasmissione, sotto forma di impulsi elettrici, ai centri superiori di “elaborazione” nel nostro centro di controllo, il cervello. Una soglia uditiva compresa tra 0 e 25 dB è considerata normale. L’ipoacusia si può classificare
in base alla gravità: lieve (soglia audiometrica compresa tra 20 e 40 dB); moderata (compresa tra 41 e 70 dB); grave (tra 71 e 95 dB) e profonda (soglia audiometrica oltre 95 dB).

Medicina e ritardi culturali

Il dottor Etienne Jacot è specialista in Otorinolaringoiatria per l’Ente Ospedaliero Cantonale e, nella sua carriera medica, ha incontrato tipologie di sordità che dipendono da fattori genetici – quindi la persona nasce sorda – oppure da fattori esterni: per esempio una terapia che ha creato una lesione alla coclea o un’infezione. “Oggi la medicina ha fatto passi da gigante e nella maggior parte dei casi una sordità conclamata alla nascita può essere risolta entro pochi mesi dalla venuta al mondo del bebè tramite l’installazione di un impianto cocleare”. La medicina sta scoprendo piano piano sequenze genetiche che spiegano il perché della sordità ereditaria. Due terzi delle sordità genetiche fino a poco tempo fa non erano note. Pietro è nato nel 1954 ed è sordo dalla nascita. Che significa nascere sordo nel 2021? “In un certo senso si è più fortunati nel nascere sordi oggi perché esiste una medicalizzazione più sensibile e tempestiva rispetto al passato”. Parlando con Olita – moglie di Pietro – emerge forte e chiaro il messaggio che per lei la sordità non è una disabilità bensì una caratteristica. Qui è interessante notare, e tirare fuori dal cassetto la frase che contraddistingue la cultura sorda: “I sordi possono fare tutto, tranne udire”. Continua il dottor Jacot: “La sordità può essere un handicap per le persone che vivono alle nostre latitudini, perché non vengono forniti loro strumenti adeguati affinché possano essere al pari delle persone udenti. In Francia, dove la lingua dei segni è molto sviluppata, le persone sorde possono avere una vita quasi normale solo perché viene concesso loro libero accesso a tutte le informazioni di cui hanno bisogno”.

Capirsi sulla ʻdiversitàʼ

Ci si chiede, ed è legittimo, se l’esigenza di sentire sia più delle persone udenti anziché delle persone sorde. “Abbiamo un problema con la diversità, questo è indubbio. È difficile rispondere a questa domanda – continua il dottor Jacot –, la sordità non è un handicap vitale, perché bisogna correggere tutto? Il dottor Jacot ad oggi non riesce ancora a convincersi che per ogni individuo sordo si debba agire nella stessa maniera. “Il medico deve essere empatico con il proprio paziente, sapere se la soluzione proposta (una protesi per esempio) incontra il sentire più profondo di chi ha davanti, comprendendone la situazione familiare e sociale”. A proposito di famiglia, cosa significa essere figli udenti di genitori sordi. Sara ha 33 anni: “Vuol dire essere figlia di Pietro e Antonella. Due persone che mi hanno cresciuta in una casa piena di luci e suoni in risposta al campanello e al telefono. Un contesto in cui ho imparato a comunicare anche attraverso una frequenza diversa da quella riconosciuta: i gesti e le espressioni”. Rispetto agli altri bambini Sara non percepiva niente di diverso: anzi, le sue amichette di infanzia si divertivano a imparare qualche gesto nuovo da poter mostrare. “Per me era tutto naturale. Mi accorsi realmente della diversità attraverso gli altri: gli sguardi curiosi delle persone che ci circondavano, per esempio in fila alla posta mentre ‘segnavo’ con i miei genitori. Percezione che, forse, non è mai arrivata prima di quel momento dato che i miei genitori conducono una vita al pari di una persona udente, guidano, lavorano, hanno degli amici, una famiglia… solo comunicano attraverso un’altra frequenza”.

Olita Vaccaro

Olita è nata sorda con un residuo uditivo minimo. Sia i suoi genitori che i nonni materni erano sordi. È nata in Lettonia ma da più di 20 anni vive in Ticino. Legge il labiale e parla la lingua dei segni in italiano. La nostra chiacchierata viene tradotta da Tiziana Rimoldi. Da qualche parte ho letto che le persone sorde sentono con la voce del cuore. “Sì, è vero, abbiamo un altro tipo di sentire. Oltre al cuore, sentiamo con tutto il corpo che ci fa da cassa di risonanza, sentiamo attraverso le vibrazioni, le emozioni. Ovvio, è un modo diverso di sentire ma ci sono delle onde che entrano nel nostro essere”. Olita non sente è vero, ma nella vita ha sempre cercato di rimanere comunque in collegamento con chi le capitava davanti. “Per me è fondamentale relazionarmi con le persone, quindi essere sorda per me non è un limite”. La voce del cuore io l’ho sentita. Non ho avuto bisogno d’altro se non di mettermi sulla frequenza dell’ascolto, quell’ascolto che va oltre ogni pregiudizio.

Tiziana Rimoldi
Presidente e coordinatrice dell’Associazione Sordità & Bilinguismo

Diplomata in ambito educativo, Tiziana è interprete di lingua dei segni da più di 20 anni. Attualmente si sta occupando soprattutto di educazione – attraverso una stimolazione cognitiva secondo il Metodo Feuerstein – nella disabilità, per esempio la Sindrome di Down, l’autismo ecc. Disabilità che spesso si manifesta anche nella comunicazione. “Sono bambini e ragazzi che sentono ai quali insegno la lingua dei segni nella modalità bimodale; io parlo accompagnando le mie parole con i segni così da fornire loro l’opportunità di imparare i segni per esprimersi, prima di essere in grado di parlare”. Tiziana ci tiene a sottolineare che la lingua dei segni è una vera lingua, al pari di tutti gli idiomi orali. “Per noi udenti non è semplice cambiare canale, trasmettendo tutto attraverso i segni, il corpo e soprattutto le espressioni facciali. Sul nostro volto ci devono essere tutte le sfumature possibili e immaginabili: la grammatica e l’umore per comunicare in maniera completa”. Non bisogna dimenticare – aggiunge Tiziana – che la lingua dei segni non è la lingua degli udenti ma è patrimonio delle persone sorde e quindi va rispettata”. In Ticino esiste un ponte tra udenti e sordi? “Dal punto di vista scolastico su ogni bambino sordo viene costruito un progetto, non sempre è facile ottenere un sostegno segnante. La nostra scuola non prevede molte ore di sostegno. Per quanto riguarda l’inclusione di adulti sordi nella società, secondo me, c’è veramente tanto da fare. Avendo contatto con loro giornalmente, mi rendo conto che incappano spesso in molte difficoltà come, per esempio, l’accesso a informazioni basilari”. Dobbiamo ricordare che per le persone sorde la lingua italiana scritta è una lingua straniera e pertanto è importante ci sia un’educazione ad hoc passando anche da lì. “Il mio sogno è che le persone sorde non siano più dipendenti, anche da un’interprete. Se loro potessero avere un’accessibilità maggiore – dall’ufficio pubblico alla televisione – tutto sarebbe più semplice”.
Maggiori informazioni: sordità-bilinguismo.ch

Dominique Fidanza
Performer LIS (Lingua dei segni italiana)

“Una mia cuginetta sorda mi diede il la per iniziare il percorso di interprete LIS. Desideravo comunicare con lei ma percepivo un muro che ci divideva”. Era il 2014, Dominique aveva 35 anni e decise di seguire la formazione per interpreti dei segni a Lugano fino al 4° livello per poi perfezionarsi con un titolo accademico all’estero. “Mi sono poi resa conto che il mondo dell’interprete non era fatto solo di visite mediche, questioni burocratiche ecc. ma c’era anche un mondo artistico. Essendo musicista mi sono detta: “Perché la musica non può arrivare anche alle persone sorde?”. Ovvio, prima di me, ci aveva già pensato qualcun altro. Ho seguito questa onda e ho creato uno spettacolo: “Mitofonie”. Dominique mette in scena nel 2017 al Teatro Sociale di Bellinzona lo spettacolo eseguito totalmente in LIS. “La cosa più bella è stato il feedback dei sordi nel pubblico: nonostante non sentissero la musica hanno ricevuto l’essenza dell’esibizione tra vibrazioni, stimoli visivi e traduzione”. Per Dominique il mondo dei sordi è un mondo a sé, bisogna entrarci a piccoli passi, con molta delicatezza. “Ho imparato negli anni che le persone sorde possono essere diffidenti ed è necessario avere rispetto e assecondare i loro tempi. È un mondo che si disegna nell’aria, un mondo quasi poetico e immaginifico”.

Alexandra Nötzli
Direttrice regionale per la Svizzera italiana, Federazione svizzera dei sordi SGB-FSS

Lo sapevi che…
• In Svizzera non vi sono statistiche ufficiali sul numero delle persone sorde visto che nessuno veramente ne tiene un conteggio. Pertanto le cifre si basano su esperienze e statistiche estere sulla percentuale di nascite di bambini sordi. In Svizzera,le persone sorde dalla nascita o affette da ipoacusia grave sono circa 10mila.
• I sordi non ricevono una rendita AI per la sola sordità. Se hanno altre patologie, però, una rendita è possibile, altrimenti vengono viste come persone normali. Vengono pagati i mezzi ausiliari (apparecchi acustici, impianti cocleari, disposizioni visive in casa o sul lavoro e gli interpreti in lingua dei segni) finché sono pensionati.
• In Svizzera, la lingua dei segni non è riconosciuta a livello Federale. Solo in alcuni Cantoni, come Zurigo e Ginevra, la lingua dei segni è pienamente accreditata. In Ticino ci sono dei promotori che hanno fatto partire una mozione con proposta di cambiamento legislativo per rendere questa lingua ufficiale sul territorio. La comunità della lingua dei segni conta in Svizzera almeno 20mila persone.
• Riescono a concentrarsi molto meglio degli udenti e hanno un raggio visivo molto più ampio degli udenti.
Maggiori informazioni: sgb-fss.ch