Disabilità. Il diritto al piacere

Piermario il desiderio ce l’ha, come tutti. Lo ha sempre avuto e sottolinea “come tutti”, fin dalla pubertà. Ma la sua è solo una delle tante storie di umanità.

Di Sara Rossi Guidicelli

Pubblichiamo un contributo apparso in Ticino7, allegato del sabato nelle pagine de laRegione.

Dal cuore al corpo. Dalla tenerezza all’erotismo. È un passo che ogni essere umano ha il diritto di compiere. Si dà per scontato che la sessualità faccia parte della vita degli adulti; ma quando si parla di persone con disabilità, soprattutto importanti disabilità fisiche o mentali, allora questa consapevolezza svanisce. E spesso si preferisce immaginarle come eterni bambini, bisognose di tutto tranne che di questo aspetto intimo che riguarda ogni vita adulta compiuta.

Piermario Fenaroli il desiderio ce l’ha, come tutti. Mi racconta che lo ha sempre avuto, e sottolinea come tutti, fin dalla pubertà. Lo dice anche nel suo libro: Prigioniero del mio corpo, uscito nel 2017, in cui in un capitolo sviluppa proprio il tema dell’affetto e della sessualità. Pier ha dovuto aspettare tanto e tanto tempo. Anni. Ha avuto esperienze personali, che però non sono sfociate in un rapporto stabile. Poi, finalmente, qualcuno di intelligente ha capito e ha trovato chi potesse aiutarlo a sentirsi un uomo normale, ancora una volta, un uomo, semplicemente.
C’è un amico di Pier, è un po’ poeta, un po’ educatore, ma soprattutto amico: si chiama Marco. Mi scrive in versi e mi dice: “Tutto dipende al mondo dalla fortuna: c’è chi ne ha tanta e chi non ne ha nessuna. Pier non ne ha avuta molta, nella vita: dalla nascita porta una ferita che gli impedisce di parlar corretto, di muover gli arti e di restar eretto”.
Pier chiede: “Avete mai immaginato di sentirvi una persona con la stessa dignità di ogni altra, di avere un’intelligenza normale, la voglia di poter fare i gesti che fanno tutti, di poter parlare facendosi facilmente capire, ma di essere impediti in tutte queste cose da un corpo che non riuscite a controllare?”. Finalmente ha potuto incontrare alcune assistenti. “Tutte sensibili, se no non farebbero questo lavoro”, mi dice. “Per me la donna dovrebbe essere non frettolosa, sensibile, dolce e dovrebbe saper ascoltare (se necessario con l’ausilio della mia tabella). E tutte queste caratteristiche le ho trovate in Diana”. Diana è una donna preparata e sagace; insieme lei e Pier hanno parlato, lui si è sentito felice, si è sentito ascoltato e capito, si è sentito una persona e non un problema. Dice che Diana è stata la migliore, e lui si è sentito fresco come un fiore… Voleva una compagna. Diana è una soluzione parziale, ma è un paradiso.

Per chi ha bisogno di assistenza

Dieci anni fa Catherine Agthe-Diserens, esperta di pedagogia della sessualità, ha messo in piedi la prima formazione in Svizzera romanda per assistenti sessuali che si dedicano a persone con disabilità. “C’era un’esigenza pressante di prestazioni sessuali proveniente soprattutto da persone con handicap fisici. Il ruolo della sessualità è cambiato nel corso della storia umana” commenta l’esperta; “oggi è vissuta come un bisogno individuale di affermazione di sé. Questo significa che poter sperimentare l’erotismo combatte la solitudine, aiuta a comunicare i propri bisogni amorosi e sensuali, liberarsi dall’angoscia e a volte persino da pulsioni di morte”. A seconda della malattia varia il tipo di richiesta, che va da un rapporto completo a un momento di tenerezza. “Ci sono persone che non sentono nulla dall’ombelico in giù e che vogliono scoprire altre zone del corpo in cui si prova piacere” continua Agthe-Diserens. “Ci sono persone che fanno fatica a masturbarsi senza ferirsi e che vanno accompagnate in questo apprendimento. Per uomini e donne con handicap mentali, bisogna che gli assistenti sessuali capiscano che cosa desiderano, che non sempre è quello che esplicitamente viene richiesto. Alcuni vorrebbero scoprire la sensualità, altri la sessualità vera e propria”.

Una stanza per l’intimità

Oggi, nella Svizzera romanda la sessualità di persone con disabilità non è più un tabù: le famiglie, il personale di foyer e istituti sono coscienti dei bisogni. Gli istituti sempre più istituiscono delle chambres d’intimité, stanze con arredamento gradevole e privacy sufficiente per ricevere gli assistenti sessuali. Le famiglie invece li ricevono a casa. Queste stanze possono servire anche per incontri tra i residenti del foyer che hanno una relazione. Secondo Pier e il suo amico poeta, Marco Bottini, in Ticino il servizio di assistenza sessuale non è ancora ufficializzato né sufficientemente riconosciuto e implementato. Mi raccontano che Pier è stato un vero pioniere e l’istituto in cui si trova è stato aperto e disponibile. I due sono andati decine di volte a parlare di questo problema nelle scuole di formazione per operatori sociali (Sspss, Supsi e così via). Ora ovviamente gli incontri sono impediti dalla pandemia in atto.
“A mio modo di vedere purtroppo in Ticino la sessualità dei disabili è ancora un tema piuttosto tabù” constata Piermario. “Soltanto in questi ultimi anni si è incominciato a parlarne. Rompere questo tabù è stata la mia motivazione principale. A partire dall’allestimento della mostra Tu! – organizzata da Usi e Pro Infirmis, ndr – e dall’uscita del mio libro Prigioniero del mio corpo, la vita per me è cambiata radicalmente. Spero che quelli che verranno dopo di me avranno più opportunità di quelle che ho avuto io da giovane”.

La sessualità può dare pace

Spesso, quando la frustrazione sessuale sparisce, si nota che le persone diventano meno aggressive, più calme e complete. Anche più in accordo con se stesse. È qualcosa di più che “solo” un momento di piacere. Valorizza l’immagine di un corpo, anche quando questo corpo soffre o ha sofferto. Tutti hanno bisogno di essere guardati come persone, prima che come persone disabili. Secondo l’osservatorio di Agthe-Diserens, il 95% delle richieste arriva da uomini che desiderano un momento speciale con una donna. Il restante 5% è costituito da donne e da omosessuali che chiedono una prestazione maschile. “Le donne temono di innamorarsi e faticano a sentire, esprimere e anche a far ascoltare il proprio bisogno sessuale” spiega. Nel campo della sessualità, essere donna e disabile è un doppio tabù.

Non è prostituzione: è accompagnamento erotico personalizzato

Gli assistenti sessuali seguono una formazione specifica che dura vari mesi; sono pagati per prestazioni sessuali, ma devono avere un altro impiego almeno al 50%. Non sono ammesse le persone in disoccupazione o quelle che vogliono guadagnarsi da vivere unicamente con l’assistenza sessuale. I candidati devono essere “equilibrati, in chiaro rispetto al proprio ruolo e devono sentirsi a loro agio rispetto all’handicap”. Oltre agli aspetti sessuali ci sono una parte di ascolto importante e una valutazione dei bisogni dell’utente. “Nella seconda formazione abbiamo preso professionisti del sesso”, racconta Catherine Agthe-Diserens. “Alcuni nostri utenti desideravano maggiore erotismo, e poi non è facile trovare assistenti sessuali con una vita ‘normale’ che si sposano e hanno figli e continuano a svolgere questo servizio così delicato”. 
Molti si chiedono se non sarebbe più semplice rivolgersi a una prostituta. La risposta è no: innanzitutto c’è la questione del costo e poi l’approccio è molto diverso. Pier nel suo libro lo spiega bene: ci sono prostitute sensibili e altre che “non sono in grado di metterti a tuo agio, per le quali si sente che è solo una questione di soldi”. La sessualità in un quadro educativo, come abbiamo visto, contempla l’ascolto, l’empatia, la gestualità e una formazione specifica.

LA SALUTE SESSUALE IN TICINO

Negli ultimi anni qualcosa si muove anche nel nostro cantone. La persona che più si occupa di questi temi è Donatella Oggier-Fusi, di Atgabbes, consulente per persone con disabilità, genitori e operatori su temi legati all’affettività e alla sessualità. “Anche se la formazione degli educatori è ancora insufficiente – spiega –, qualche sforzo è in atto. Eppure relazioni, innamoramenti, masturbazione, bisogni e desideri sessuali sono questioni all’ordine del giorno nella pratica professionale”. Un passaggio fondamentale è la guida Sessualità, intimità e vita di coppia. Guida per l’accompagnamento delle persone con disabilità in istituzione, indirizzata agli operatori degli istituti. “Andiamo a presentarla e spieghiamo come usarla nel concreto. Spieghiamo che non basta prendere il telefono e fissare un appuntamento. Il nostro lavoro è sostenere i bisogni affettivi e sessuali, costruire un progetto di vita, che può anche comprendere un’assistenza sessuale, una relazione d’amore o di amicizia, la capacità di misurare distanze, emozioni e vicinanza”. 

L’assistenza sessuale è solo uno dei tasselli di questo complesso discorso. “In alcuni istituti, è cosa nota, si trovano soluzioni per alcuni utenti attraverso esperienze con prostitute, ma in numerosi casi è fondamentale poter accompagnare questa esperienza, per evitare situazioni ambigue. All’interno di un percorso condiviso con le persone stesse e i loro educatori abbiamo fatto venire dalla Svizzera francese un’assistente per un gruppo di utenti che vivono qui. L’esperienza è stata positiva ma temporanea, poi abbiamo provato anche a cercare nel mondo della prostituzione qualcuno che avesse la sensibilità giusta”. 

Ora in Ticino è arrivata Diana, un’operatrice socio-assistenziale formata anche come assistente sessuale. Insieme a lei si vorrebbe intraprendere una formazione per disporre di alcune figure che possano svolgere il delicato mestiere dell’assistente sessuale. “Mi immagino che potrebbe essere un piccolo gruppo misto di gente che esercita legalmente la prostituzione e altri invece che vengono dal sociale, così da mescolare le competenze. Queste figure professionali, una volta formate, dovrebbero essere gestite e accompagnate da un’associazione privata esterna alle famiglie e agli istituti. E poi allargherei la tematica pure agli anziani. Anche da parte loro arrivano richieste di assistenza sessuale”.

DA LEGGERE

Prigioniero del mio corpo (2017)
Piermario Fenaroli, 50enne disabile, racconta in questo libro – scritto in collaborazione con Marco Bottini – i momenti chiave della propria vita e le difficoltà legate alla sfera affettiva e sessuale.

DA VEDERE

The Special Need (2013)
Film del regista Carlo Zoratti, che ha incontrato davvero il protagonista Enea e lo ha accompagnato fino nel Nord Europa per esaudire il più grande desiderio della sua vita.